Учебно-исследовательская
работа.
Наименование работы:
Деонтологические проблемы в акушерстве и гинекологии.
Содержание: цель, задачи:
Рассказать о Медико-генетические консультациях.
Характер работы: реферат
Сообщение на конференции
(дата, назначение)
Проблемы
генетического консультирования значительно шире статистического установления
генетического риска. Особое место уделяется вопросам психологического плана,
нередко возникающим в процессе консультирования.
В системе
специализированной медицинской службы существенное место принадлежит
медико-генетическому консультированию. Этот вид медицинской помощи населению —
наиболее успешный путь профилактики наследственной патологии, предотвращения
рождения потомства с наследственными болезнями или дефектами.
В Московском НИИ
педиатрии и детской хирургии медико-генетическая консультация функционирует уже
более 25 лет (с 1973 года). В ее задачи входило определение величины риска
рождения пораженного ребенка в той или иной семье; информирование родственников
(чаще родителей) о степени этого риска; помощь семьям в принятии наиболее
правильного решения о деторождении с учетом степени тяжести болезни или
дефекта, возможных путей своевременной диагностики и коррекции ожидаемой
патологии, изучения социально-бытового и психологического климата семьи.
Таким образом,
проблемы медико-генетического консультирования значительно шире статистического
установления генетического риска. В широком комплексе многогранных задач особое
место принадлежит вопросам психологического плана, нередко возникающим в
процессе консультирования.
Необходимыми
элементами генетической консультации, как известно, являются анализ родословной
семьи, поиск сведений о состоянии здоровья ее членов, изучение характера
семейных взаимоотношений. В ходе консультации супруги вынуждены подвергать
обсуждению самые интимные вопросы, вновь вспоминать и анализировать во всех
необходимых подробностях такие тяжелые моменты своей жизни, как смерть или
болезнь детей. Поэтому медико-генетическая консультация — это не обычный прием
врача в поликлинике, а ситуация, которая практически всегда сопровождается
эмоциональным стрессом для лиц, обратившихся за советом. Важно создать
благоприятную обстановку, в которой протекает процесс консультирования.
В центре
наследственной патологии детей консультации, как правило, проводятся при
отсутствии посторонних лиц (практикантов и даже медицинских сестер)
Беседы носят
доверительный характер и ведутся как с обоими супругами, так и с каждым из них
в отдельности. Огромное значение при этом придается созданию атмосферы
взаимопонимания между консультантом и пациентами. Налаживание контакта
происходит постепенно, в частности во время сбора и изучения родословной семьи;
при этом врач невольно вникает в оттенки взаимоотношений между отдельными родственниками,
делает для себя вывод о степени социальной и культурной зрелости лиц,
обратившихся за советом, а последние в свою очередь привыкают к консультанту.
Необходимо отметить, что анализ родословной поэтому нами расценивается как
обязательная функция самого консультанта.
В процессе
генетического консультирования возникают самые разнообразные ситуации,
требующие от врача установления психологического контакта с семьей. Нередко
один из супругов вольно или невольно берет на себя вину за появление на свет
больного ребенка. Так, молодая женщина, мать мальчика, страдающего болезнью
Дауна, ощущала себя виноватой перед мужем и его родственниками. Непременная
обязанность консультанта в этом и других аналогичных случаях — объяснение как
жене, так и (что не менее важно) мужу смысла генетических нарушений при
трисомии по 21 паре хромосом. Консультанту после соответствующего обследования
необходимо добиться устранения чувства несуществующей вины у женщины, заставить
ее думать о будущем, внушить ей мысль о небольшом риске возникновения патологии
при следующей беременности. Что касается вышеописанного случая, то в настоящее
время в этой семье растут два здоровых мальчика — решиться на новую
беременность женщине помогли правильно организованные консультационные мероприятия.
Значительно
сложнее бороться с ощущением вины перед ребенком и семьей, если в родословной
пробанда отмечались аналогичные заболевания. Так, в одной семье в родословной
матери ребенка, страдающего гемофилией А, выявлены случаи аналогичных
поражений, свидетельствующие о том, что мать — носительница мутантного гена. В
таких случаях особенно важно рассказать о генетических механизмах патологии,
объяснить, что ничьей вины тут нет и быть не может, что речь идет лишь о
законах вероятности и т. д. Несомненную помощь в подобных тяжелых с точки
зрения генетического прогноза и психоэмоционального состояния ситуациях
оказывают современные возможности пренатальной диагностики. Именно на этих
аспектах акцентировалось внимание обратившихся в консультацию супругов.
Однако порой
бывает и так, что необходимо усилить ощущение личной ответственности за
состояние здоровья будущих детей. Речь идет о синдроме множественных врожденных
пороков развития, когда генез этого состояния может быть объяснен алкоголизмом
матери. При этом необходимо рассказать о связи материнского организма с плодом,
объяснить роль алкоголя как тератогенного фактора. В этом случае ощущение вины
женщины перед своим ребенком имеет положительное значение.
Консультант
должен ясно и четко сформулировать свою позицию про поводу прогноза данной
конкретной семьи и при этом помочь наметить дальнейшую тактику в соответствии с
возможностями и достижениями современной медицины
Нередко в
процессе генетического консультирования испытанию подвергается крепость семьи.
Супруги начинают выявлять в своих родословных «подозрительные» случаи, скрыто
или явно обвиняя друг друга в наличии тех или иных наследственных дефектов у
ребенка. Как правило, подобные ситуации возникают при тяжелых заболеваниях
аутосомно-рецессивного происхождения (наследственные нарушения обмена
аминокислот, муковисцидоз и др.). Консультант при этом должен объяснить супругам
суть «выщепления» патологических признаков, так чтобы они запомнили: даже если
бы родословная одного из них была наводнена больными родственниками, а другого
— чиста, то это ничего бы не значило, поскольку заболевание проявляется лишь
при передаче патологического наследственного признака с обеих сторон.
За время
существования консультации подобные ситуации возникали не раз. Как правило,
виноватыми в болезни ребенка (детей) мужья считали жен. В таких случаях к
заключительной беседе старались привлечь не только супругов, но и родственников
со стороны мужа, чтобы объяснения консультанта имели больший резонанс в семье.
Исходя из накопленного опыта можно утверждать, что в большинстве случаев
генетическая консультация способствует нормализации психологического климата в
семье.
Задача
консультанта усложняется, если при аутосомно-рецессивно наследуемой патологии в
семье встает вопрос о возможности снижения риска в случае замены одного из
супругов. С профессиональной точки зрения ответ, естественно, не вызывает
затруднений, поскольку риск резко уменьшается, однако нравственная сторона
подобных рекомендаций заставляет задуматься, так как полученная информация так
или иначе может послужить косвенным толчком к разводу. В таких случаях
индивидуальный подход особенно важен.
Особого внимания
заслуживает форма проведения консультаций. Авторитеты в области генетического
консультирования занимают по этому вопросу прямо противоположные позиции. Одни
утверждают, что консультант должен не советовать, а лишь сообщать семье факты.
По мнению других, «позиция нейтралитета со стороны консультанта не отвечает
новым требованиям консультирования».
На наш взгляд,
консультант должен ясно и четко сформулировать свою позицию в отношении
прогноза касательно конкретной семьи и при этом помочь супругам выработать
дальнейшую тактику в соответствии с возможностями и достижениями современной
медицины.
Даже при высоком
риске повторного возникновения заболевания мы считаем необходимым оказать
практическую помощь семье: ознакомить будущих родителей с возможностями
пренатальной и ранней постнатальной диагностики и существующими способами
современной коррекции данных патологических состояний.
Форма совета в
любом случае должна выбираться индивидуально. При низком повторном риске
генетический совет носит четкий оптимистический характер. Его доминантой служит
мысль о том, что супругам следует больше думать о будущем, чем об отягощенном
прошлом. Благодаря такой установке подавляющее большинство пар, получивших
позитивный совет (почти 90%), благополучно справились со своими проблемами.
В процессе
консультирования необходимо учитывать индивидуальные особенности супругов, их
отношение к патологии. Один и тот же дефект у ребенка (например, расщепление
губы) в одних семьях расценивается как досадное недоразумение (почти всегда
поддающееся хирургическому лечению), в других — воспринимается как трагедия,
которая ни при каких обстоятельствах не должна повториться. Естественно, форма
совета должна различаться в зависимости от отношения к патологии. Тем не менее
в ситуациях, отмеченных низким генетическим риском, особое внимание следует
уделять искоренению овладевшего супругами пессимизма.
Обратный вариант
— необоснованный оптимизм при высоком генетическом риске — встречается
значительно реже, такое явление обычно характерно для молодых семей. В таких
случаях приходится бороться с подобным настроем у супругов, предупреждая их о
возможных последствиях. Статистика показывает, что большинство пар, получивших
негативный совет, последовали ему.
Завершая эту
тему, можно с уверенностью сказать, что тактика консультанта во всех случаях
должна быть направлена на установление контакта с лицами, обратившимися за
советом. Независимо от характера прогноза супруги должны получить адекватный
совет, усвоить генетическую ситуацию так, чтобы сами могли ее объяснить другим
родственникам. Опыт показывает, что хорошая информированность - это залог
успешного решения проблем в семье.
Среди непростых
и не до конца разрешенных ситуаций деонтологического плана, которые возникают в
процессе генетического консультирования, можно выделить отношение к врачебной
тайне. Вопрос о соблюдении врачебной тайны, казалось бы, абсолютно бесспорен.
Этот принцип остается незыблемым и при сборе родословной семьи, при уточнении
характера патологии, циркулирующей в семье. Однако нередко интересы ближайших и
более отдаленных родственников пробандов не совпадают. Пробанд и его близкие
часто заинтересованы в умалчивании характера и причин патологии в семье, в то
время как эта информация является необходимой при генетическом консультировании
других членов семьи. В такой ситуации вопрос о соблюдении врачебной тайны
далеко неоднозначен. Мы старались выходить из положения, убеждая строгих
хранителей семейных тайн в необходимости изменить свое мнение во имя здоровья
других, может быть и не столь близких людей, разъясняя им генетические
последствия такой тактики, а также степень ответственности, которую они берут
на себя своим молчанием.
Некоторые
проблемы, возникающие в процессе консультирования, носят чисто юридический
характер. Это подтверждает необходимость повседневного контакта
медико-генетической и юридической службы.
Неоспоримым
является тот факт, что комплексное решение деонтологических и психологических
проблем окажет благоприятное воздействие на службу медико-генетического
консультирования и, следовательно, на предупреждение распространения
наследственной патологии в семье.
Похожие статьи
Добавь в закладки
|